Ο Atlas of MS (Ατλας της Πολλαπλής Σκλήρυνσης) υπολογίζει ότι υπάρχουν 2,9 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με τη νόσο παγκοσμίως. Ενώ συχνά θεωρείται ως μια κατάσταση που επηρεάζει τους ενήλικες, τα παιδιά και οι έφηβοι μπορούν επίσης να αναπτύξουν ΣΚΠ. Ωστόσο, υπάρχουν περιορισμένες παγκόσμιες πληροφορίες σχετικά με το πόσα παιδιά έχουν παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας ή πού ζουν.
Τα παιδιά και οι έφηβοι που αναπτύσσουν την πάθηση αντιμετωπίζουν μοναδικές προκλήσεις. Ενώ αναρρώνουν πιο γρήγορα από τους ενήλικες, παρουσιάζουν υποτροπές πιο συχνά και η εξέλιξη της αναπηρίας εμφανίζεται σε μικρότερη ηλικία. Χωρίς ταχεία διάγνωση και θεραπεία, αυτό έχει τεράστιο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής και την ευημερία τους.
Ο Atlas of MS έχει συλλέξει δεδομένα για την παιδιατρική πολλαπλή σκλήρυνση από το 2013. Αυτά τα δεδομένα αναλύθηκαν πρόσφατα με μεγαλύτερη λεπτομέρεια για να ληφθεί μια σαφέστερη εικόνα του επιπολασμού της και πώς η πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη μπορεί να επηρεάσει τα ποσοστά διάγνωσης. Τα ευρήματα δημοσιεύτηκαν πρόσφατα στο Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry : Worldwide epidemiology of pediatric multiple sclerosis: data from the Multiple Sclerosis International Federation Atlas of MS, τρίτη έκδοση.
Ποια ήταν τα κύρια ευρήματα
Επικεφαλής της μελέτης ήταν η αναπληρώτρια καθηγήτρια Grace Gombolay, παιδονευρολόγος με έδρα την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Emory στις ΗΠΑ. Η ανάλυση βασίστηκε σε 53 χώρες που υπέβαλαν παιδιατρικά δεδομένα στον Άτλαντα της ΣΚΠ κατά την περίοδο 2020-2022 και υπολόγισε ότι υπάρχουν πάνω από 31.000 παιδιά και έφηβοι που ζουν με ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο. Αυτό ισοδυναμεί με 1,49 περιπτώσεις ανά 100.000 παιδιά. Αυτοί οι αριθμοί υποδηλώνουν ότι η παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σπάνια. Ωστόσο, είναι πολύ πιθανό να υποδιαγνωσθεί, ειδικά σε περιβάλλοντα με χαμηλότερους πόρους, όπου η πρόσβαση σε νευρολόγους με εξειδίκευση στην ΠΣ και διαγνωστικές δυνατότητες είναι περιορισμένη.
«Τα ευρήματά μας ρίχνουν φως στην επείγουσα ανάγκη για ολοκληρωμένη συλλογή δεδομένων, ιδιαίτερα σε περιοχές που υποεκπροσωπούνται. Αντιμετωπίζοντας αυτά τα κενά, μπορούμε να κάνουμε σημαντικά βήματα προς τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για τα παιδιά που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας όπου και αν ζουν στον κόσμο, ανέφερε η συγγραφέας της μελέτης.
Ο επιπολασμός της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας ποικίλλει σημαντικά στις διάφορες χώρες. Αυτή η παραλλαγή μπορεί να επηρεάζεται από διαφορές στη γενετική και στο περιβάλλον, αλλά ένας σημαντικός παράγοντας θα μπορούσε να είναι και τα εμπόδια στην πρόσβαση στη διάγνωση. Σε αυτή τη μελέτη, οι ερευνητές συνέκριναν επίσης τον επιπολασμό της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας με τον αριθμό των νευρολόγων για παιδιά ανά χώρα.
Οι χώρες με περισσότερους νευρολόγους αναφέρουν υψηλότερα ποσοστά παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας. Αυτό υποδηλώνει ότι όπου τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης διαθέτουν καλύτερους πόρους, είναι δυνατό να εντοπιστούν και να διαγνωσθούν περισσότερες περιπτώσεις ΣΚΠ στα παιδιά. Σε πολλές χώρες με χαμηλότερο εισόδημα, τα παιδιά και οι έφηβοι μπορεί να μην έχουν διαγνωστεί ή να έχουν λάθος διάγνωση.
Ποιοι είναι οι περιορισμοί της μελέτης
Από τις 125 χώρες που συμμετείχαν στην έρευνα του Atlas of MS, μόνο οι 53 παρείχαν πληροφορίες για την ασθένεια στα παιδιά. Επιπλέον, τα περισσότερα από τα δεδομένα προέρχονταν από τη Βόρεια Αμερική, την Ευρώπη και περιοχές της Ασίας, αφήνοντας μεγάλα κενά σε όσα γνωρίζουμε για την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας στον υπόλοιπο κόσμο.
Περισσότερες χώρες ανέφεραν δεδομένα παιδιατρικής ΣΚΠ το 2020 σε σύγκριση με το 2013, κάτι που πιθανότατα οφείλεται στην αυξανόμενη ευαισθητοποίηση, τα καλύτερα διαγνωστικά εργαλεία και τα καλύτερα συστήματα συλλογής και αναφοράς δεδομένων. Ωστόσο, υπάρχει μια συνεχής πρόκληση με την αναφορά δεδομένων για την παιδιατρική σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι χώρες ορίζουν διαφορετικά την «παιδική ιατρική», με διαφορετικά όρια ηλικίας κατά την οποία κάποιος γίνεται ενήλικας.
Ο ορισμός των παιδιών κάτω των 18 ετών, σύμφωνα με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα του Παιδιού και τις συστάσεις της Διεθνούς Ομάδας Μελέτης Παιδιατρικής ΣΚΠ, θα ενισχύσει την κατανόησή μας για την παιδιατρική ΣΚΠ σε όλο τον κόσμο.
Γιατί είναι σημαντικό να παρακολουθούμε περιπτώσεις παιδιατρικής ΣΚΠ
Αυτή η έρευνα υπογραμμίζει την ανάγκη για καλύτερη παγκόσμια επιτήρηση της ΣΚΠ στα παιδιά. Το να γνωρίζουμε πόσοι άνθρωποι ζουν με ορισμένες παθήσεις υγείας σε μια χώρα είναι ζωτικής σημασίας για να διασφαλίσουμε ότι υπάρχουν πόροι του συστήματος υγείας για τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα τους. Μέχρι πρόσφατα, πολλοί άνθρωποι πίστευαν ότι τα παιδιά δεν μπορούσαν να έχουν ΣΚΠ. Τα δεδομένα από τον Άτλαντα δείχνουν ότι πολλές χιλιάδες παιδιά και έφηβοι σε όλο τον κόσμο έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας και οι χώρες πρέπει να διαθέτουν σχέδια και πόρους για να τους υποστηρίξουν.
«Η κατανόηση του παγκόσμιου επιπολασμού της παιδιατρικής σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας. Αυτή η έρευνα τονίζει την ανάγκη για διεθνή συνεργασία για να διασφαλιστεί ότι τα παιδιά και οι έφηβοι παντού έχουν πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζονται, αναφέρει η Καθηγήτρια Brenda Banwell, Παιδίατρος στο Johns Hopkins Children’s Center, ΗΠΑ, και Πρόεδρος του Διεθνούς Ιατρικού και Επιστημονικού Συμβουλίου της MSIF.
Ειδήσεις υγείας σήμερα
Ανάστροφη αρθροπλαστική ώμου: Σύγχρονη λύση για πολύπλοκα προβλήματα
Σημαντική αποτελεσματικότητα στον μετασταστικό καρκίνο του μαστού
Η τροφή ως φάρμακο – Δεκάλογος διατροφικών αλλαγών για ένα υγιές ήπαρ
VIA: iatronet.gr
