Την Κυριακή 21 Δεκεμβρίου 2025, στο εμβληματικό ξενοδοχείο Caravel, το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ Α.Ε.) σε συνεργασία με την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), και με τη γενναιόδωρη υποστήριξη των εταιρειών Avanzanite Bioscience, Genesis Pharma και Integris Pharma, συνδιοργάνωσαν την ξεχωριστή χριστουγεννιάτικη εκδήλωση με τίτλο «Μια Σπάνια Αγκαλιά», αφιερωμένη στα παιδιά που πάσχουν από σπάνιες και πολύπλοκες ασθένειες.
Η εκδήλωση ήταν γεμάτη παιδικά γέλια και χαρά, προσφέροντας μουσική, δημιουργικές δραστηριότητες και ζεστές χριστουγεννιάτικες εκπλήξεις. Αυτή η γιορτή έστειλε ένα δυνατό μήνυμα ελπίδας, αγάπης και αλληλεγγύης στις οικογένειες που καθημερινά αντιμετωπίζουν προκλήσεις και δυσκολίες.
Μεταξύ των παρευρισκομένων, ξεχώρισαν οι ηγέτες του τομέα, όπως η Διευθύνουσα Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, κα Ελευθερία Τοκατλίδη, η Πρόεδρος του ΙΦΕΤ, κα Νάντια Παπακώστα, ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., κος Καρατζιάς Βασίλης, και ο Αντιπρόεδρος, κος Αθανασίου Δημήτρης. Επίσης, εκπρόσωποι από τις συνεργαζόμενες εταιρείες μίλησαν με θερμά λόγια, όπως ο κος Κυριάκος Μπερμπεριάν, Πρόεδρος & Διευθύνων Σύμβουλος της Genesis Pharma, οι κ.κ. Μπάμπης Θεργιανός και Θόδωρος Σκυλακάκης από την Integris Pharma, καθώς και οι κ.κ. Σωτήρης Μποτόζης και Νίκος Γκολφάκης από την Avanzanite Bioscience.
Κατά την ομιλία της, η κα Τοκατλίδη επεσήμανε τις σημαντικές μεταρρυθμίσεις που έχουν πραγματοποιηθεί στον ΙΦΕΤ το τελευταίο διετές διάστημα. Αυτές οι αλλαγές έχουν αναδιαμορφώσει ριζικά τη φιλοσοφία και τη λειτουργία του οργανισμού, ενώ τόνισε: «Ο ΙΦΕΤ είναι ο μηχανισμός που γεφυρώνει το κενό. Όταν ένα φάρμακο δεν είναι διαθέσιμο στην Ελλάδα, είμαστε εδώ για να το εξασφαλίσουμε, ώστε κανένας ασθενής να μην μείνει χωρίς θεραπεία».
Επιπλέον, τόνισε την αυξανόμενη ζήτηση για φάρμακα, καθώς τα αιτήματα διπλασιάστηκαν την περίοδο 2024–2025, με τον ΙΦΕΤ να εισάγει περισσότερα από 180 νέα σκευάσματα, κυρίως ορφανά ή καινοτόμα. Η αναμονή για θεραπείες έχει μειωθεί εντυπωσιακά – από 2–4 μήνες σε μόλις 7–10 ημέρες, ενώ για νέα ή δύσκολα φάρμακα κυμαίνεται πλέον μεταξύ 1 και 4 εβδομάδων.
Από το 2026, οι ασθενείς θα έχουν τη δυνατότητα μέσω μιας νέας ψηφιακής πλατφόρμας να παρακολουθούν την πορεία του φαρμάκου τους σε πραγματικό χρόνο, λαμβάνοντας αυτόματες ειδοποιήσεις για την παραλαβή του. Είναι ένα κομβικό βήμα προς την κατεύθυνση της διαφάνειας, της ασφάλειας και της εμπιστοσύνης.
Ο κος Καρατζιάς επεσήμανε ότι «Η “Σπάνια Αγκαλιά” είναι μια αναγκαία πράξη αλληλεγγύης προς τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Υπενθυμίζει ότι η φροντίδα, η πρόσβαση στη θεραπεία και η ανθρώπινη παρουσία θα πρέπει να θεωρούνται δεδομένα — όχι προνόμια».
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με τον κ. Αθανασίου, ο οποίος υπογράμμισε ότι «Η Κοινότητα των σπάνιων ασθενών δεν ορίζεται από την ευαλωτότητα, αλλά από την ανθεκτικότητα και τη συλλογική της δύναμη. Κάθε δράση, συνεργασία και μικρή νίκη είναι το αποτέλεσμα σκληρής δουλειάς, γνώσης και επιμονής. Αυτό είναι το έργο της Ε.Σ.Α.Ε. και της κοινότητας των ασθενών — και αυτό αξίζει ουσιαστική υποστήριξη».
Η συνεργασία της Ε.Σ.Α.Ε. με το ΙΦΕΤ και η στήριξη από τη φαρμακευτική κοινότητα αποδεικνύουν ότι όταν θεσμικοί φορείς και ασθενείς ενώνουν τις δυνάμεις τους, ο αντίκτυπος είναι σημαντικός. «Γιατί κανένας σπάνιος ασθενής δεν θα πρέπει να μένει πίσω.»
Ευχαριστούμε θερμά όλους όσοι παραβρέθηκαν – εκπροσώπους φορέων, τον ιατρικό και φαρμακευτικό κόσμο, συλλόγους, γονείς, παιδιά και φυσικά τους εθελοντές που με αυταπάρνηση συνέβαλαν στην επιτυχία της εκδήλωσης.
Αυτές τις γιορτές, ας θυμηθούμε τη δύναμη της ανθρώπινης επαφής και της συλλογικής προσπάθειας.
Διότι τελικά, η πιο όμορφη αγκαλιά είναι αυτή που προσφέρεις.
