Μία χάρτα που αποσκοπεί στην ορατότητα των ασθενών με πνευμονική υπέρταση δημιούργησαν οι ίδιοι οι ασθενείς, σε συνεργασία με εκπροσώπους της Πολιτείας, γιατρούς και φροντιστές. Στη συνέντευξή της στον Πρακτορείο FM και στη δημοσιογράφο Τάνια Μαντουβάλου, η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, εξήγησε: «Στόχος μας είναι να καταγράψουμε την καθημερινότητα και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς. Καλέσαμε ανθρώπους από την Πολιτεία και άλλους φορείς, κάναμε ομάδες εργασίας και μετά από μήνες εργασίας, παρουσιάσαμε ένα αποτέλεσμα που αποτυπώνει τα προβλήματά μας και προτείνει λύσεις».
Αναγνώριση δικαιωμάτων για τους ασθενείς
Η πνευμονική υπέρταση είναι μία σπάνια νόσος που επηρεάζει τα αγγεία των πνευμόνων και την καρδιά. Η κ. Αλυσανδράτου διευκρίνισε ότι στην πιο σπάνια μορφή, την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, οι ασθενείς στην Ελλάδα είναι περίπου 500, ενώ στη δευτεροπαθή μορφή, όπου άλλες νόσοι προκαλούν πνευμονική υπέρταση, οι ασθενείς ξεπερνούν τους 2.000. Και οι δύο μορφές έχουν παρόμοια συμπτώματα, όπως δυσκολία στην αναπνοή, που μπορεί να εμφανιστεί και κατά τη διάρκεια απλών δραστηριοτήτων.
Διαβάστε επίσης: Η βελτίωση της καρδιακής υγείας των νέων ενηλίκων μειώνει τον κίνδυνο μετέπειτα καρδιαγγειακών παθήσεων.
Παρ’ ότι πρόσφατα έχει παρατηρηθεί αύξηση στο προσδόκιμο επιβίωσης, που ανέρχεται πλέον σε 7-10 χρόνια, το μέλλον παραμένει αβέβαιο. Δυστυχώς, οι ασθενείς δεν αναγνωρίζονται επίσημα ως άτομα με αναπηρία, κάτι που περιορίζει την πρόσβασή τους σε προνοιακά και αναπηρικά δικαιώματα.
Προτάσεις για την ενίσχυση των δικαιωμάτων
Καθώς τα προβλήματα αυτά είναι σοβαρά, οι ασθενείς προτείνουν τα εξής:
- Να αναγνωριστεί η Πνευμονική Υπέρταση ως νόσος μόνιμης αναπηρίας για να έχουν πρόσβαση στο «Επίδομα Απόλυτης Αναπηρίας».
- Να χορηγείται η «Μπλε Κάρτα ΑΜΕΑ», που εξασφαλίζει προτεραιότητα στα πάρκινγκ.
- Να ενταχθούν οι ασθενείς σε διατροφικά επιδόματα από την πρώτη ημέρα διάγνωσής τους.
- Να αναγνωριστεί η Π.Υ. για πλήρη σύνταξη σύμφωνα με το ΦΕΚ 235/26-11-20.
- Να δίνεται το Επίδομα Συμπαραστάτη σε ασθενείς με αντλίες ή σε κλινήρεις.
- Να υπάρχει ειδική μέριμνα για τα δικαιώματα των ασθενών στην καθημερινή τους ζωή.
Διαδικασίες στο ΚΕΠΑ: Μια ακόμα πρόκληση
Ένα επιπλέον πρόβλημα είναι η διαδικασία αναγνώρισης αναπηρίας στα ΚΕΠΑ. Όπως αναφέρει η κ. Αλυσανδράτου, οι ασθενείς με πνευμονική υπέρταση πρέπει να επισκέπτονται τα ΚΕΠΑ κάθε δύο ή τρία χρόνια, παρά το ότι πρόκειται για ανίατη ασθένεια. Έτσι, προτείνεται:
α. Να μειωθούν οι περίοδοι επανεξέτασης και να συνδέεται αυτόματα το ποσοστό αναπηρίας με τη διάγνωση.
β. Να επισημαίνεται ότι η ασθένεια σχετίζεται με τη δεξιά καρδιακή δυσλειτουργία.
γ. Να γίνονται δεκτές οι γνωματεύσεις των ειδικών ιατρών κατά την εξέταση.
Η κατάσταση απαιτεί άμεσες δράσεις και προσοχή για την αναγνώριση των δικαιωμάτων των ασθενών με πνευμονική υπέρταση, ώστε να μπορέσουν να ζήσουν με αξιοπρέπεια.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
